Contra el estigma social
PATRICIA RODRÍGUEZ PAGÉS / Sevilla / 10 Oct 2013
FOTOGRAFÍAS: LAURA LEÓN
Alberto es poeta. Nunca ha publicado un libro, pero su cabeza está llena de palabras que hila con soltura y belleza.“Desmembrar tu otra mitad por la ingesta de unas gotas de locura.
Incitarla, masticarla, invertir en su dogma, no es más que caminar por el túnel del más allá persiguiendo tus propias sombras.
Ruedo como la piedra de Sísifo y llevo tatuada una rosa de los vientos en el empeine”
Alberto tiene 37 años, vive en Almería y trabaja en un vivero de flores ornamentales. No se decide a crear un blog para que otros disfruten con lo que escribe, quizá por pudor o porque en sus palabras hay demasiado de él mismo. Alberto tiene trastorno bipolar I. Se lo diagnosticaron a los 23 años, cuando sufrió su primera crisis grave. Y al igual que otras personas con enfermedad mental se siente como Sísifo, aquel personaje de la mitología griega obligado a empujar una piedra enorme cuesta arriba. La gran roca del estigma social que para algunos expertos es una losa pesada, como una segunda enfermedad.
Lo recuerda el Grupo de Sensibilización sobre Salud Mental de Andalucía, al que pertenece En Primera Persona, la única plataforma andaluza de asociaciones de usuarios y usuarias, que esta semana ha organizado unas jornadas sobre cómo reivindicar y defender sus derechos. Porque todavía hoy, en el siglo XXI, no es ésta una batalla ganada. ”¿Era necesaria una jornada en la que se hablara sobre derechos?”, pregunta María Dolores Romero, secretaria de la federación y presidenta de la asociación ABBA Sevilla.
Hace casi 30 años que Andalucía dio el paso y llevó a cabo la reforma psiquiátrica. La comunidad andaluza apostó entonces por un modelo de salud mental comunitaria, basado en la asistencia terapéutica, teniendo siempre como base el contexto individual, familiar y social de la persona enferma. Pero tres décadas de avances sanitarios, de la creación de instituciones pioneras como la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental (FAISEM), no han logrado superar el estigma social al que se enfrentan estas personas.
José Manuel Arévalo tiene 46 años. Vivió en una montaña rusa emocional desde los 18 años. Hasta que, diez años después, le diagnosticaron trastorno bipolar. “Es una lucha interior brutal, como despellejarte a ti mismo”, confiesa reflexivo, como buscando esas sensaciones en su memoria: hace una década que no tiene brotes. “Mi vida no es sólo bipolar, es muchas otras cosas”, insiste. Mucho más: hoy preside la asociaciónSAPAME, de Granada, que forma parte de la plataforma En Primera Persona. “Soy trabajador social, siempre he estado relacionado con el voluntariado, trabajando en los barrios y cuando me jubilé tuve claro que mi vida iba a seguir centrada en eso”. Y a esa lucha por normalizar la enfermedad dedica parte de su vida: “Se sigue asociando la enfermedad a la violencia, a lo imprevisible, a algo de lo que no te puedes fiar”, se queja José Manuel, que ve clave trabajar en ese imaginario colectivo para facilitar el camino a las personas que padecen o padecerán, algún día, una enfermedad mental: “Está claro que por muchas campañas que hagas, lo más eficaz es el contacto directo”.
“Seguimos necesitando reivindicar nuestros derechos para tener un trato más digno, para tener una vida lo más normalizada posible, porque no somos ciudadanos de segunda”. Alberto confiesa haber pasado momentos muy duros, pero, después de todo, dice haber tenido suerte. “Pasas por estadios que van creciendo con la enfermedad… pasas de la aceptación a parámetros para que esa aceptación sea correcta”, y la lucha, dice, es diaria.
Un año más, colectivos e instituciones celebran hoy el Día Mundial de la Salud Mental, para hacerse visibles, para hablar alto y claro de sus problemas, para deshacerse de esa roca que aún pesa sobre sus espaldas. Porque ese imaginario es real. Existe: a la persona que tiene depresión se la ve débil, incapaz de hacer frente a los problemas. En muchas ocasiones, los medios de comunicación fomentan esa imagen de la esquizofrenia como una enfermedad que lleva inherente la violencia, ir al psicólogo o al psiquiatra sigue siendo algo que se oculta. Cuando la realidad es otra: un 25% de andaluces ha visitado alguna vez un centro de salud mental, según recoge el informe La Situación de los Enfermos Mentales en Andalucía 2013, elaborado por el Defensor del Pueblo Andaluz. Se calcula que unos 680.0000 tendrá algún trastorno mental a lo largo de su vida. De ellos casi 80.000 tienen la consideración de graves. Datos sólo aproximados. No existen cifras exactas al respecto: no se sabe con certeza cuántos enfermos hay fuera del sistema.
Se espera que en 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado, según recoge un informe de 2005 de la Unión Europea, mientras el 83% de la población desconoce qué es la esquizofrenia, según la Asociación Mundial de Psiquiatría.
LA LOSA DE LOS RECORTES
María Dolores Romero pregunta a los asistentes a las jornadas si creen que el maltrato físico, verbal, la falta de información o la medicación obligatoria son vulneraciones de derechos. El auditorio calla. Escucha. “Sé que a algunos os sorprende”, les dice. Les sorprende porque muchas de las personas con enfermedad mental han sufrido en algunos de sus ingresos hospitalarios la falta de información, la impotencia de no poder negociar, de no tener opinión para decidir si ser ingresados o para entender cuánta medicación y por qué han de tomarla.
“Las personas con enfermedad mental tienen derecho a terapia, a que se las escuche, a negociar sobre su proceso de recuperación”,asegura Margarita Laviana, psicóloga clínica y coordinadora de la comunidad terapéutica de Salud Mental del Hospital Virgen del Rocío. “Es durísimo estar 20, 30 días ingresado. Porque cuando las estancias se alargan y no hay alternativas, la persona va perdiendo su proyecto personal”. “¿Cómo proteger sin vulnerar?”, se pregunta: “Pues lo ideal es anticipar cuál es la voluntad de esa persona antes de que tenga una crisis. Anticiparse”, que los profesionales acompañen y no dirijan. “No siempre se hace pero la mayor parte del tiempo se intenta”.
José Chamizo, en una de sus últimas intervenciones en el Parlamento Andaluz como Defensor del Pueblo, el pasado abril, lamentaba la escasez de comunidades terapéuticas y de estructuras intermedias como hospitales, centros de día, talleres, programas de prevención y promoción de la salud y rehabilitación, pisos protegidos, viviendas tuteladas o centros ocupacionales.
Durante esta intervención, advertía de que “la pandemia de siglo XXI, como definió la OMS a la enfermedad mental, ya está aquí. Y no nos ha pillado preparados, ni tan siquiera capaces de atender problemas que vienen de antiguo”. Rotundo, durante la presentación del informe La Situación de los Enfermos Mentales en Andalucía, Chamizo reconocía que había habido “un antes y un después de la reforma psiquiátrica que nadie puede negar. Sin embargo, la implantación progresiva se ha demorado y hoy se encuentra casi paralizada por los efectos de la crisis”
Los efectos de la crisis. José Manuel Arévalo constata que apenas un 5% de personas con enfermedad mental logra insertarse en el mercado laboral. “Se buscaban puestos en los que se pudiera adaptar horarios y empleos en los que no se trabajara bajo presión… hoy, con la crisis, hay una merma importante, porque no hay ofertas”. Desde FAISEM y las asociaciones, se orienta desde el punto de vista laboral, se hace formación e incluso un seguimiento individualizado, “pero si antes era difícil, ahora el ámbito laboral está muy ajustado”.
Los recortes sobrevenidos con la crisis económica han afectado también al ámbito sanitario. Menos recursos humanos en los dispositivos, menos profesionales en los servicios específicos, porque ya no se cubren las plazas de interinos, menos camas, lo que para José Manuel “redunda en la calidad de la asistencia porque toda la presión de los recortes la soportan ellos, los profesionales sanitarios”.
Pero no hay resignación, ni crisis, ni reticencias sociales que impidan el cambio. Para María Dolores Romero, “estamos en un proceso que ha empezado y que ya no tiene fin”.
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